عام ونصف عاشتهم الطفلة ليال في معاناة مع ضمور العضلات، قبل أن تحصل على أغلى حقنة في العالم، لكنها لم تدم أكثر من 45 يومًا تقريبًا، إذ غادرت عالمنا قبل ساعات بشكل مفاجئ، ورغم مرضها الصعب، إلا أن المؤشرات الأولية ترجع الوفاة إلى سبب آخر غير متوقع.
بدأت معاناة «ليال» مع ضمور العضلات بعد 6 أشهر من ولادتها، ليبدأ والديها «أحمد العزب» و «ربا الأشقر»، رحلة معقدة وقاسية في طريق اكتشاف طبيعة مرض ابنتهما الوحيدة ومحاولات علاجها.
تتعدد الأسباب والموت واحد
وقال والدها أحمد العزب: «كانت مولودة سليمة، وبعد 6 شهور بدأ جسمها يكون مرخي جدًا، ولا بتنام بشكل كويس، ولا بتقدر تفرد جسمها، أو تقعد كويس».
يحكي «أحمد العزب» تفاصيل الرحلة الطويلة مع مرض ابنته «ليال»، مؤكدًا أنها ولدت طبيعية قائلاً: «اتولدت في أغسطس 2019، كانت طبيعية والنمو كان طبيعي، وبعد 6 شهور الموضوع اتأخر، رقبتها بقت مرخية مش بتقدر تصلبها، رغم فحصي ليها المستمر مع الأطباء، اللي قالوا إن ده عادي وطبيعي، وأنه مجرد تأخر نمو».
وأستكمل حديثه: «بعد شهرين من التشخيص الخاطئ، نزلنا القاهرة، كانت سنة وشهر، الجسم كله مرخي، عملنا رسم عضلات وأشعة، واتصنفت فعلًا مريضة ضمور عضلات شوكية، Spinal Muscular Atrophy معرف باسم (SMA)».
«#انقذوا_ليال»
هاشتاج نشره الأب ودعمه رواد مواقع التواصل الإجتماعي، بهدف إنقاذ حياة الطفلة «ليال»، عقب تشخيصها بالمرض وحاجتها لحقن بعلاج جيني، يصل سعره إلى 2.1 مليون دولار وهو ما يعادل 34 مليون جنيه مصري.
عقب 60 يومًا من تفعيل الهاشتاج لعلاج الطفلة «ليال» من مرض الضمور العضلي الشوكي، أعلنت وزارة الصحة والسكان، حقن «ليال أحمد» أول طفلة مصابة بالضمور العضلي الشوكي، بالعلاج الچيني داخل مركز مستشفى معهد ناصر، ضمن مبادرة الرئيس عبد الفتاح السيسي، لعلاج مرضى الضمور العضلي.
وقالت «ربا الأشقر» والدة الطفلة «ليال»: «بنتي خدت الحقنة في ساعة ونص، لأنها دقيقة جدًا، والحمد لله إنها مكانتش حاسة بأي حاجة، ولا فاهمة إيه اللي بيحصل، دخلت نايمة وفاقت بعد الحقن، لكن لسه هتحتاج علاج طبيعي واكتساب مهارات عشان الجين يتطور، وتبدأ ترجع تنمو بشكل طبيعي».
وكان للقدر رأي آخر
أقل من شهر ونصف تقريبًا، عقب حقن الطفلة «ليال»، إلا أن القدر لم يلهمها الفرصة لتذوق طعم الحياة، لتلفظ أنفاسها الأخيرة مساء أمس، وقال أحد المصادر المقربة من أسرة الطفلة: «شرقت وماتت قبل ما توصل المستشفى».
ونشر «أحمد العزب» والد الطفلة «ليال» منشور عبر صفحته الخاصة بموقع التواصل الإجتماعي “فيسبوك” يعلن فيه وفاة نجلته وموعد صلاة الجنازة.