انقذوا سيلين| تناول رواد مواقع التواصل الاجتماعي، منشورًا جديدًا ، يتضمن حالة تشبه حالة الطفلة رقية ، لفتاة صغيرة أخرى مصابة بنفس المرض، لمساعدتها ماليًا ، في الحصول على مبلغ من المال ، يبلغ 40 مليون جنيهًا ،بعد الحالة الأولى للطفلة رقية ، والتي تضامن الشعب المصري معها بعد حملة كبيرة موسعة ، لشراء علاجها من المرض .
انقذوا سيلين
الطفلة سيلين
وأوضح الإنفوجراف المتداول أعلاه ، على مواقع التواصل الاجتماعي، جميع الأرقام والحسابات التي يتم التبرع عليها ، عبر البنوك لإيداع الاموال ، لمساعدة الطفلة سيلين ، بعد ان نجحت الحملة الألى في جمع التبرعات لانقاذ الطفلة رقية ، وشراء الحقنة الخاصة ، بالعلاج من المرض ، الذي يبلغ سعر علاجه 40 مليون جنيهًا مصريًا .
حملة لانقاذ سيلين بعد الطفلة رقية من ضمور العضلات الشوكي
وأوضح الإنفوجراف ، ان تلك الحالات ، يتم الإشراف عليها من قبل وزارة التضامن الاجتماعي، والتي تباشر مهام عملها ، مباشرةً ، مع الحالات المصابة بمرض ضمور العضلات الشوكي ، ومتابعة وصول المساعدات ، إلى أهل المصاب بالمرض وذويه .
ماهي حقنة علاج ضمور العضلات
يعد مرض ضمور العضلات الشوكي ، واحد من أكثر الأمراض ندرة، وأشدها إيلامًا للمحيطين بالمصاب بها ، كما تبلغ تكلفة العلاج ثمنًا هائلًا ، قد لا يستطيع البعض القدرة على سداده، وبعد إصابة الطفلة رقية بالمراض ، كان قد دشن عدد من رواد مواقع التوال الاجتماعي بالإضافة إلى عدد من الشخصيات العامة ، مبادرة ، قد جمعت المبلغ الخاص بالحقنة التي تُعالج بها الطفلة رقية والبالغ ثمنها 40 مليون جنيهًا .
حقنة زولجينزما لـ علاج الطفلة رقية
ويستعرض معكم موقع أوان مصر ، من خلال السطور التالية، تفاصيل حقنة علاج رقية وهي حقنة الـ زولجينزما بالإنجلزية، «Zolgensma» البلغ ثمنها 40 مليون جنيهًا ، وبحسب ما ذكر نصًا وتفصيلًا لطبيب القلب الشهير الدكتور جمال شعبان ، عن الحقنه فهي تعتبر أول علاج جيني لمرض ضمور العضلات الشوكي، Spinal muscular Atrophy .
حقنة زولجينزما لعلاج الطفلة رقية
وذلك توضيحًا ، لما جاء من كثير بالتساؤلات حول الحقنة ، بعد إصابة الطفلة رقية بمرض ضمور العضلات الشوكي ، وجمع التبرعات التي استطاع أهل الطفلة بها ، ان يحصلا على الحقنة المعروفة عالميًا، باسم زولجينزما، وهي العلاج الأغلى على مستوى العالم ، والذي من خلاله يمكن انتشال المريض أو المصاب بضمور العضلات الشوكي من الضياع ،
حقنة الـ زولجينزما البالغ سعرها 40 مليون جنيه
وقال الدكتور جمال شعبان بالتوضيح عن الحقنة ، إنها معدة خصيصًا لعلاج ضمور العضلات الناجم عن طفرة في جين SMN1 ، وقد حصلت الحقنة على موافقة”FDA” عام 2019.
وتحتوي الحقنة على المادة الفعالة ، “Onasemnogene Abeparvovec”، وهي التي تمتاز بفعاليتها في تحوير جين “SMN1” المصاب و المسؤول عن إحداث المرض ، إلي چين سليم ، تعطى للأطفال الأقل من عامين
وأوضح جمال شعبان بالإجابة على سؤال ، هل الشفاء من مرض ضمور العضلات الشوكي بعد أخذ الحقنة ، يحدث بنسبة 100% ، فأجاب إنه بالطبع لا لكن يحدث تحسن ملحوظ في نمو الطفل وقدراته الحركية، كما انها جرعة واحدة فقط خلال فترة زمنية معينة عبر الوريد بواسطة الطبيب المختص.
علاج الطفلة رقية
وأضاف جمال شعبان ، إنه بعد التأكد من مستوى نوع معين من الأجسام المضادة، وعليه يحدد الطبيب من فعالية الحقنة بالنسبة لحالة الطفل ، هناك اختبارت أخري قبل تلقي الحقنة ، وبعدها بصفة دورية ، من بينها اختبارات وظائف الكبد ، و اختبار الصفائح الدموية. ، و تروبونين 1 الذي يساعد عضلات القلب على الانقباض.
وتبلغ تكلفة حقنة Zolgensma حوالي (2.1 مليون دولار) أي ما يعادل 40 مليون جنيه.
ماهو ضمور العضلات الشوكي ؟
ضمور العضلات الشوكي(إس إم إيه) (بالانجليزية Spinal Muscular Atrophy -S.M.A)مرض وراثي يصيب الأعصاب التي تظهر من الحبل الشوكي الموجود في العمود الفقري.
و يظهر على شكل ضمور عضلات الأطراف مع ارتخاء شديد في العضلات. مرض ضمور العضلات الشوكي (إس إم إيه) يجعل العضلات في أجسام المصابين أضعف .وهذا يعني أن لدى الأشخاص المصابون بمرض (إس إم إيه)مشاكل تنفّسية ومشاكل في البلع. هناك عدة تقسيمات لهذا المرض.
يذكر أن الفنانة وفاء عامر، كشفت عن اكتمال مبلغ علاج الطفلة رقية التي نعاني من مرض ضمور العضلات، بعد تجميع تبرعات بحوالي 42 مليون دولا أي فوق المبلغ المطلوب بـ 2 مليون.
وكتبت وفاء، عبر حسابها الرسمي بموقع التواصل الاجتماعي “إنستجرام”: “الحمد لله أكتمل المبلغ و رقيه حتكمل العلاج شكرا لكل من استجاب و ساهم شكرا لاصدقاء المحترمين شكرا لثقة جريدة الوطن في كل الشباب المتطوعين و شخصي الضعيف شكرا لله أولا و أخير شكرا من القلب لكل المتابعين في الوطن العربي و لسه مكملين”.
ونشرت الفنانة مقطع فيديو، عبر حسابها الرسمي بموقع التواصل الاجتماعي “إنستجرام”، قالت به: “مساء الخير على كل جمهوري ومتابعيني الكرام، اسعد الله مسائكم بكل الخير والحب والبركة، عندي كلمتين عاوزة اقولهم، انا لا اتحدث عن الحجاب لا من قريب ولا من بعيد، وقولت قبل كده ميت مرة انا لا عالم دين ولا داعية اسلامية”.
وأضافت وفاء عامر: “انا زي اي حد بسيط عندي بعض المعلومات العامة اللي بستسقيها من الكتاب والسنة، فلما استاذة شافكي المنيري اتكلمت عن الحجاب فقولتلها اني كنت بحضر، لكن انا مبخدش قرارات متسرعة واتعلمت من بعضهم حاجات كتيرة جدًا”.