ضمور العضلات هو مرض وراثي و يأتي نتيجة خلل جيني يؤثر على ضعف العضلات وبمرور الوقت يزداد الضعف مما يؤثر على معظم وظائف الجسم ويأتي هذا المرض نتيجة نقص بروتين ” الدستروفين” وهو البروتين المسؤول على تغذية عضلات الجسم .
عادة ما تأتي الأعراض الأولية لهذا المرض بعدم قدرة الطفل على رفع رأسه نتيجة ضعف عضلات الرقبة أو الصعوبة القيام من وضعية جلوسه وبمرور الوقت تتأثر باقي عضلات الجسم بما فيهم عضلة القلب وعضلات الصدر والجهاز الهضمي مما يؤدي إلى صعوبة البلع والتنفس كما يؤثر هذا المرض أيضا على الجهاز العصبي .
وقد شهد مرضى ضمور العضلات مؤخرا تطورا كبيرا في إهتمام الدولة بهم بعد أن حدثت الطفرة العلمية في إيجاد واكتشاف بعض الأدوية الخاصة ببعض أنواع بهذا المرض اللعين و وبالأخص مرضى الضمور الشوكي .
وبرغم ارتفاع اثمان هذا الدواء بصورة جنونية إلا أن الرئيس عبد الفتاح السيسي وجه بضرورة توفير العلاج للحالات ايا كانت الكلفة المادية وقام بعمل مبادرة علاج مرضى ضمور العضلات الشوكي تحت رعاية سيادته .
ولكن هناك أيضا مرضى ضمور العضلات دوشين وأغلبهم من الاطفال أيضا ولم يأتي بعد دورهم في تلقي العلاج إلا أنهم لهم أيضا الحق في الحياه ولذلك كان لهم عدة أسئلة .
– ماذا عن إنشاء أقسام خاصة بهم في المستشفيات العامة في المدن والأقاليم لإنقاذ حياتهم في حالة الانتكاسات الصحية التي تواجههم في الحالات الطارئة ؟
– ماذا عن تجهيز المدارس والفصول بما يناسب إمكانية حصولهم على حقهم في التعليم؟.
– ما هي الخطة الموضوعة لتوفير بروتوكول علاجي لهم أسوة بمرضى الضمور العضلي الشوكي ومتى؟.
– لماذا لا يتم تيسير وتسهيل عمل الفحوصات الطبية و المتابعات المعملية الدائمة لهم بصورة تخرج عن السياق البيروقراطي وشقاء الإجراءات المطلوبة السابقة لكل خدمة طبية يحتاجونها؟
أسئلة مشروعة يطرحها اطفال مرضى ضمور العضلات دوشين على الدولة وينتظرون الإجابة.