كتبت – سماح عثمان
11 عاما مروا كالنار التي لم تبرد ولم تهدأ بل تزداد كل يوم لتحرق طموحات وأحلام شقيقين أصيبوا بمرض نادر يسبب نمو مستمر في الطول والأطراف حتى تحولت أمنياتهم لأحلام صعبة المنال، في محافظة الشرقية يعيش محمد شحاتة وشقيقته هدى حياة مأساوية إثر إصابتهم بمرض الغدة النخامية منذ 11 عام.
في لقاء موجز مع محمد روى لنا قصته في دقائق معدودة بصوت أجهش بالبكاء، قال”نحن شقيقين نعانى من مرض نادر يتسبب في زيادة مستمرة بالطول كل عام غير متوقفة حتى أصبح كل منا مترين ونصف، حتى أصبحنا لانعيش بالمنزل بسبب وصولنا لطول السقف والأبواب وحدثت لنا إصابات بسبب اصطدام رؤوسنا بمروحة السقف .
وقال شحاتة، أصبحت ملابسي لاتكمل معى العام بسبب قصرها ولاأجد حذاء على مقاسي بسبب نمو قدمي المستمر، فكل عام أقوم بخياطة ملابس جديدة على الطول الجديد وحذاء مخصوص على حسب طول قدمي، فنحن نعاني حرفيا من المعيشة هكذا فأنا شاب ولي طموحات وأحلام لم أحقق منها شيئ بسبب مرضي.
وعن مطالبه قال شحاتة، ذهبت لمحافظ الشرقية لأعرض عليه حالتى بعدما يئست من الوصول لعلاج ووعدني بسكن مناسب لحالتى وقام بتسليمى شقة مساحتها 42 متر بالعاشر من رمضان وهذا غير مناسب لحالتى وحجم جسمي، فالمساحة صغيرة للغاية لشخص طبيعي فمابالك بحالة خاصة مثلي، كما طالبته بتوفير فرصة عمل أو سيارة معاقين أعمل عليها ولكنه لم يستجب، وطالبت بتوفير علاج وهو لم يتوفر.
وسرد “شحاتة”، رحلة معاناته مع العلاج فقال ” والدي متوفي وليس لدينا معاش وظروفي المادية صعبة خصوصا أننى لاأعمل، فلجأت للعلاج في المستشفيات الحكومية فذهبت لمستشفيات جامعية وأعطى لي دكتور الغدة علاج لم يحدث أى نتيجة ومازلت أعاني وأنتظر العلاج من أي جهة، فمن يساعدني ويتبنى حالتي لكي أعيش حياة طبيعية؟.
أورام نامية حميدة
وبالرجوع للتشخيص الطبي وجدنا أن أورام الغدة النخامية هي حالات نمو غير طبيعية تنشأ في الغدة النخامية. يمكن أن تسبب بعض أورام الغدة النخامية فرط إنتاج الهرمونات التي تنظم الوظائف المهمة بالجسم. ويمكن أن تسبب بعض أورام الغدة النخامية تدني إنتاج الغدة النخامية للهرمونات.
وتعد معظم أورام الغدة النخامية ناميات غير سرطانية (حميدة) (أورام غدية). تبقي الأورام الغدية في الغدة النخامية، أو في الأنسجة المحيطة بها، ولا تنتشر لأجزاء أخرى من الجسم، توجد عدة خيارات لعلاج أورام الغدة النخامية، بما في ذلك إزالة الورم، والسيطرة على نموه، وضبط مستويات الهرمونات بالأدوية.
أورام تفرز هرمونات النمو
هذه الأورام تنتج هرمون النمو الزائد (ضخامة النهايات)، ويمكن أن تسبب:
- ملامح الوجه الخشنة
- ضخامة اليدين والقدمين
- فرط التعرق
- ارتفاع سكر الدم
- مشكلات القلب
- ألم المفاصل
- عدم انتظام الأسنان
- زيادة شعر الجسم