– والدة وعد لـ “أوان مصر” : نتمنى إنقاذ ابنتنا ونناشد الرئيس السيسي الأخذ بيدها
– إبنتي تعاني مرض HLH … واجهت انتكاسة لأكثر من مرة وهي بحاجة للعلاج بالخارج
-أخشى أن أفقد ابنتي وعلاجها يحتاج بزل نخاع .. وهناك مؤسسات عالمية متخصصة بالمرض
وعد طفلة مصرية من الاسكندرية عمرها 8 سنوات تعاني مرض HLH أو داء “البلعمة”، تتجرع مرارة الألم يوماً بعد يوم.
الطفلة وعد التي يذرف أهلها ومتابعو حالتها الصحية الدموع يومياً بسبب قلة الحيلة، تبحث عن ملاذ آمن لها يقيها شر المرض اللعين وتبعاته.
تسرد والدتها الحكاية من البداية، تتحدث والتلعثم يطغى على صوتها الذي يعكس وجعاً على فلذة كبدها.
تقول أم وعد بنت الاسكندرية لـ “أوان مصر” : “تغربت مع زوجي للعمل بالكويت بحثاً عن حياة أفضل، وقبل عام تقريباً اكتشفنا بداية شكوى وعد التي أسميناها بهذا الإسم تيمناً بوعد الله الحق على عباده.
كانت البداية بتضخم الغدد الليمفاوية بجانبي الرقبة، سافرت بمعية وعد على الفور من الكويت إلى مصر لقناعتي بأن الخبرة المصرية أوسع في مجالات الطب.
تم عرض الحالة على أطباء متخصيين بأمراض الأطفال، أجمعوا على ضرورة إجراء جراحة عاجلة لوعد، وبالفعل أُجريت الجراحة التي تخللها استئصالاً لإحدى الغُدد في مستشفى ألكس سدني بالاسكندرية، وبعدها قمنا بتحليل العينة ليُظهر التحليل خلوها من الخلايا السرطانية.
تقول أم وعد “تنفسنا الصعداء، الحمد لله، لقد جاءت النتيجة مطمئنة، رفعنا أكُف الضراعة إلى المولى عز وجل، علنا نستعيد وعد الحبيبة بلا اوجاع”.
ذهبت الأم والوالد بابنتهما إلى الكويت بعد الجراحة من جديد، ولكثرة قلقي وسؤال ما كان بأحد الأطباء إلا أن سارع في وصفه للحالة بعد الجراحة بكتابة تقرير تضمن عبارة تثير الاستغراب (حالة الطفلة مستقرة ولكن “الأم موسوسة”!)
أضافت الأم”لم يكن رأي الطبيب من فراغ، بل لكثرة اسئلتي وعدم اقتناعي بأن ابنتي في أمان، نعم إنه قلب الام واحساسها بما يُلم بابنتها من وجع، لم يلبث طويلاً حتى تكرر من جديد”
… عُدنا وعادت وعد إلى الدراسة، لكن سرعان ما بدأت تشكو ارتفاعاً بدرجة الحرارة، تستمر في الارتفاع لأربعة أيام، ثم تنخفض بعد المسكنات لعشرة أيام متتالية وهكذا.
تروي الأم جوانباً من الحكاية ” توجهت بوعد إلى المستشفيات الكويتية الحكومية والخاصة، معظم التشخصيات تؤكد أنه فيروس ، هو السبب الذي يقف وراء ارتفاع حرارة وعد بهذا الشكل، لكن وبعد تدهور الحالة وتحديداً بمستشفى الفروانية اتضح ان وعد تعاني مرض HLH والامر يتطلب “بزل نخاع”.
وعليه تم تحويل وعد إلى مستشفى البنك الوطني لتلقي جرعات العلاج الكيماوي المناعي.
وبحسب البروتوكول المعمول بها لعلاج مثل هذه الحالات فإن المتابعة والجرعات تستمر لعشرة أشهر بدأت من 2 ديسمبر 2019 ، إلا أن حالة وعد لم تتحمل أكثر من ثلاثة أشهر لتواجه انتكاسة كبيرة تكررت مجدداً قبل أيام للمرة الثانية، يتضاعف معها الألم ، ألم لوعد ، ووجع لوالدتها، ووالدها وأصدقائها.
لا تجد الأم متنفساً لها سوى صفحات السوشيال ميديا، تكتب وتعبر عن آهاتها وآلام ابنتها، تتناقل صديقات الأم منشوراتها، حتى يصل الصوت لقلب مسؤول رحيم، قد يجعله الله سبباً في انقاذ الطفلة وعد، التي لا تملك سوى النظر إلى السماء علها تمطر أملاً جديداً يعيد إليها حياتها الطبيعية حيث اللعب من الأصحاب والعودة إلى المدرسة .. هذه طموحات وطلبات وعد الحبيبة.
فهل يستجب القدر وتحصل وعد على حقها كمواطنة مصرية لأبوين مصريين، هل تحصل وعد على فرصة العلاج بالخارج حيث المؤسسات المتخصصة وبنوك الخلايا الجذعية؟
تصرخ الأم طالبة تدخل الرئيس الانسان عبد الفتاح السيسي لانقاذ ابنتها، فقد ضاقت بها الدنيا ذرعاً، ولم يعد بإمكانها وزوجها الانفاق أو تحمل تكاليف جراحة بهذا النوع … وعد بحاجة إلى جراحة أو متبرع مطابق بعد أن أثبتت التحاليل أن الأم ليست مطابقة بشكل كامل للخلايا وإنما تعتبر متبرعاً نصفياً، والأب حاملاً للجين نفسه!
تقول أم وعد “يحاول بعض الأطباء في الكويت انقاذ وعد من خلال تكثيف التركيز الكيماوي، لكن الأمر يسوء يوماً بعد يوم، أخشى أن أفقد ابنتي، فلذة كبدي، أنا مؤمنة بأن وعد بين يدي الله، وهو خير رحيم بها.
تفيق الأم التي غابت بخيالها لدقيقة، تقول لنا والدموع تغلب عليها ” هل تعود وعد لنضارتها وطبيعتها الطفولية ، هل نراها تلعب وتلهو مع أصحابها، هل يختفي وجع وعد، هل تحظى باهتمام، هل تلقى فزعة أو تحركاً من الحكومة المصرية؟ أتمنى ذلك، فالوقت ليس في صالحها”.
لم تخف الأم قلقها وهي تشاهد ابنتها تحصل على إحدى جرعات العلاج الكيماوي، لكنها استطردت بالقول” خاطبت وزيرة شؤون المصريين بالخارج نبيلة مكرم عبيد، ولم أرَ تفاعلاً وكأن وعد ليست بمصرية”، ليس لي سبيلاً سوى بلادي، وأطرق من خلالكم أبواب مؤسسات الرئاسة، أبعث لولي الامر والد الجميع، السيد الرئيس عبد الفتاح السيسي، أبعث لرئيس وزراء مصر مصطفى مدبولي، أبعث لوزيرة الصحة، لكل المسؤولين”، كُلي أمل في الله عز وجل أن يصل صوتي لهم لإنقاذ ابنتي من براثن المرض.
تختم الأم القصة” وعد حصلت على 30 جلسة كيماوي، إبنة عمة وعد (توفيت بنفس المرض)، ابنتي تظل نائمة طول الوقت لكن النوم لم يمنع توجهاتها وتأوهاتها، لقد أهلكتها المسكنات، واليوم هي بحاجة لقلب رحيم”.
للتواصل .. البيانات لدى « أوان مصر »