حالة من الحزن سيطرت على مرضى ضمور العضلات الشوكي أمس بعد وفاة الطفلة «ليال» والتي لحقت بها الطفلة «إيمان» صاحبة مرض ضمور العضلات الشوكي ايضًا.
وقد أعلن أمس والد الطفلة «إيمان» وفاة ابنته، عبر صفحته الخاصة بموقع التواصل الاجتماعي «فيسبوك»، بعد أشهر طويلة من المعاناة، حيث كتب: «إن العين لتدمع وإن القلب ليحزن وإنا لفراقك يا إيمان لمحزونون ولا نقول الا ما يرضي ربنا إنا لله وانا اليه راجعون، لنا لقاء ثاني يا طائر الجنة».
لم تجف دموع والدها بعد، ولكنه قرر بعد ساعات من دفن ابنته «إيمان» المتوفية نتيجة مضاعفات مرض ضمور العضلات الشوكي، تقديم مقترحًا إلى المسئولين في وزارة الصحة، للاستفادة مما حدث لابنته وغيرها، في إنقاذ حياة باقي الأطفال المصابين بمرض ضمور العضلات الشوكي.
قائلاً: «الحمد لله دائما وابدا.. انا محمد السيد والد الطفله ايمان اللي توافاها الله امبارح والحمد لله راضي بقضاء الله ومقتنع تماما أن أمر الله نافذ لا محاله.. ف بداية الأمر بشكر الرئيس عبد الفتاح السيسي ع المبادره وأنه ادخل ف قلوبنا السرور ولو لفتره من الزمن ولكن قضاء الله اعلي».
وفي سياق آخر كانت الطفلة «ليال» قد لحقت بها أمس بعد عام ونصف عاشتهم في معاناة مع ضمور العضلات، قبل أن تحصل على أغلى حقنة في العالم، لكنها لم تدم أكثر من 45 يومًا تقريبًا، إذ غادرت عالمنا قبل ساعات بشكل مفاجئ، ورغم مرضها الصعب، إلا أن المؤشرات الأولية ترجع الوفاة إلى سبب آخر غير متوقع.
بدأت معاناة «ليال» مع ضمور العضلات بعد 6 أشهر من ولادتها، ليبدأ والديها «أحمد العزب» و «ربا الأشقر»، رحلة معقدة وقاسية في طريق اكتشاف طبيعة مرض ابنتهما الوحيدة ومحاولات علاجها.
وقال والدها أحمد العزب: «كانت مولودة سليمة، وبعد 6 شهور بدأ جسمها يكون مرخي جدًا، ولا بتنام بشكل كويس، ولا بتقدر تفرد جسمها، أو تقعد كويس».
يحكي «أحمد العزب» تفاصيل الرحلة الطويلة مع مرض ابنته «ليال»، مؤكدًا أنها ولدت طبيعية قائلاً: «اتولدت في أغسطس 2019، كانت طبيعية والنمو كان طبيعي، وبعد 6 شهور الموضوع اتأخر، رقبتها بقت مرخية مش بتقدر تصلبها، رغم فحصي ليها المستمر مع الأطباء، اللي قالوا إن ده عادي وطبيعي، وأنه مجرد تأخر نمو».
وأستكمل حديثه: «بعد شهرين من التشخيص الخاطئ، نزلنا القاهرة، كانت سنة وشهر، الجسم كله مرخي، عملنا رسم عضلات وأشعة، واتصنفت فعلًا مريضة ضمور عضلات شوكية، Spinal Muscular Atrophy معرف باسم (SMA)».
أقل من شهر ونصف تقريبًا، عقب حقن الطفلة «ليال»، إلا أن القدر لم يلهمها الفرصة لتذوق طعم الحياة، لتلفظ أنفاسها الأخيرة مساء أمس، وقال أحد المصادر المقربة من أسرة الطفلة: «شرقت وماتت قبل ما توصل المستشفى».
ونشر «أحمد العزب» والد الطفلة «ليال» منشور عبر صفحته الخاصة بموقع التواصل الإجتماعي “فيسبوك” يعلن فيه وفاة نجلته وموعد صلاة الجنازة.