حاور موقع أوان مصر ، أسرة الطفل ريان الحاصل على أغلى علاج في العالم المقيم بمدينة الإسكندرية ، والذي حصل عليه منذ عدة أيام لعلاج مرضه النادر.
وقال والد ريان في حواره لـ أوان مصر ، أن الطفل أصبح بحالة جيدة الآن بعد تلقيه العلاج ، وساهم في تحسين حالته الصحية ووضعه الصحي .
وقال والد ريان ، أنه يريد أن يرى طفلته الصغيرة الأخرى ، والتي تعاني من نفس الأمر ، وهو مرض ضمور العضلات ، مستنجدًا بمن يسمع صوته ليلبي رغبته في إرادته لرؤية الطفلة تقف على قدميها.
وقال والد الطفلين الباحثين عن العلاج ان الفحوصات الطبية قالت أن السبب في ضمور العضلات ، جاء بسبب قرابة الوالد والوالدة ، وأكد والد الصغيرين ، أنه وزوجته غير أقارب على الإطلاق.
وناشد والد الطفلين المسؤولين لسماع صوت الأطفال الذين يعانون من الأمراض النادرة ، بتولي أمورهم وحالتهم ، كي يتمكنوا من استكمال حياتهم بشكل طبيعي.
وكان قد تعرض ريان أحد الاطفال حديثي الولادة لـ أسرة مصرية بسيطة ، لمرض نادر ، يسمى بـ “ضمور العضلات الشوكي”، وذلك قبل اتمامه العام الأول من عمره.
وافاد الاطباء ، بإن الطفل لابد ان يخضع لأخذ علاج وهو الأغلى في العالم من نوعه ، وسط نصائح عدة بسرعة علاج الطفل وفق ما قاله استشاريين للمخ والاعصاب .
وكانت حياة الطفل ريان، على المحك خاصة مع النسب الكبيرة للوفاة نتيجة الإصابة بالمرض في هذه السن المبكرة، ما تحول معه دور الطبيبة المرموقة إلى أم أيضًا، حيث حاولت عن طريق معرفتها بأحد التقديمات الدولية للحصول على الدواء الأكثر غلاء في العالم والذي يساهم بشكل كبير في علاج المرض في حالة ريان، بأن يحصل عليه بشتى السبل، لتقدم للشركة الدولية بالفعل تفاصيل الحالة.
تشير ناجية إلى أن حالة ريان كانت دقيقة وحساسة، ودورها في التقديم على العلاج كانت تأمل من خلاله أن تتحقق نسبة شفاء ولو بسيطة للطفل الذي بالكاد لم يرى من الحياة شيئًا بعد، وبالفعل وقع اختيار اللوتري الدولي للشركة المتخصصة في تصنيع هذه النوعية من الدواء على حالة ريان، لكن المهمة لم تكن بهذه السهولة.
وقال الباحثون والقائمون على تلك التجارب العلاجية ، أن عملية نقل العلاج نفسه ، تحتاج لدرجة حرارة تصل إلى (– 80 درجة مئوية)، إلى جانب إجراءات جمركية تقدر بـ 1.750 مليون جنيه، إلى جانب التدريب العملي لحقن المريض بالعلاج وهو أمر لم يكن يعتاد عليه الفريق الطبي الذي لم يجرب هذا الدواء من قبل، إلا أنه وبحسب رئيس الفريق الطبي تحملت جامعة عين شمس واتحاد المهن الطبية في مصر التكاليف.
القصة الكاملة لـ ريان الحاصل على أفضل علاج بالعام أضغط ” هــنــا“