كتبت – سماح عثمان
النور مكانه فى القلوب، أحضن خيوط شمس الغروب، يا تكون قد الحياة، يا تعيش وحيد وسط الدروب، اليأس ضعف وخوف جبان، لكن الآمل مفتاح ببان، يا تكون قد الحياة، يا تعيش وحيد وسط الدروب ..ليست مجرد كلمات أغنية بل تعبر عن حالة فتاة في العقد الثاني من عمرها ، تحدت المستحيل وهزمت مرض نادر لم يصيب الكثير حول العالم.
بشم ريحة الأكل وأدوقه على لساني بس مش ببلعه”..لخصت إسراء التايه الفتاة التي تبلغ من العمر 18 عاما أردنية أصيبت بمرض نادر جعلها لاتستطيع تناول الطعام طيلة حياتها، تحمل أنبوبة على ظهرها إذ تعتبر مصدر غذاؤها الوحيد .
بوجه بشوش وابتسامة راضية بثت إسراء فيديو على حسابها بموقع انستجرام لترد لأول مرة على الجمهور وخصصت الفيديو للحديث عن مرضها النادر، قالت إسراء أنها أصيبت بهذا المرض في عمر العاشرة إذ شعرت بالآم حادة بالمعدة وإمساك شديد يدوم لشهور دون حركة في الأمعاء أو عملية الإخراج وأصبح يظهر طفح جلدي وإحمرار شديد بالوجه يشبه الحرق .
وأضافت، بدأت تظهر حساسيات حادة من بعض الأطعمة غير مبررة ظهرت لي مشاكل في التنفس، وخلع يومي مفرط في المفاصل، وأغمي علي عدة مرات في المدرسة دون أن نعرف السبب، ثم بدأت حالتي الصحية تخرج عن السيطرة لدرجة أنها أعاقتني عن الاستمرار في حياتي اليومية. وسيطر علي الألم والإرهاق.
التشخيص كان صعب للغاية فلم أجد طبيب يعرف حالتى إلا بعد معاناة فقد راجعت نحو 70 طبيبا حول العالم ومن مختلف التخصصات دون الوصول لنتيجة، فسافرت إلى كندا في رحلة للبحث عن تفسير لمشاكلى الصحية المزمنة وزرت عدة مستشفيات وأجريت العديد من الفحوصات والتحاليل حتى يصلوا لتشخيص لحالتى ولكن دون جدوى ففقدت الأمل في معرفة ماالذي أعاني منه.
وتشرح، “بدأت بقراءة كتب طبية عن الجهاز الهضمي ومشاكله، ثم تعمقت بالأمراض النادرة حتى قرأت مايقارب من 200 كتاب طبي، وأثناء بحثي قرأت عن متلازمات (أهلرز دانلوس)، فوجدت أن جميع الأعراض تنطبق عليّ، فطرحت استنتاجي على الطبيب المتابع لحالتي، فأيدني واستغرب من سعة معرفتي الطبية، ثم أجرى لي بعض الفحوصات، وتم تشخيصي بهذه المتلازمة.
وتصف التايه، عندها شعرت بالفرج والسعادة لمعرفة سبب آلامي، ولكنني شعرت بالإحباط عندما علمت أن مرضي نادر جدًا، ولا يوجد له أي علاج.
وتتابع، بدأت رحلتي للبحث عن طبيب يستطيع أن يفهم ويتابع حالتي الصحية النادرة، ولكني لم أجد حتى الآن، بحثت أكثر في طريقة التعامل مع هذه المتلازمة، وبدأت أتابع حالتي، وأبحث عن حلول لكل مشكلة من المشاكل التي أواجهها.
وتكمل، فبعد أن أثبتت الفحوصات وجود (شلل) المعدة)، ذهبت إلى متخصص بالتنظير لتركيب أنبوب تغذية للمعي الصائم من الأمعاء الدقيقة لأتلقى غذائي اليومي وأتجاوز المعدة ومشاكلها.
أكملت تشخيص حالتى وبحثت عن الغذاء المناسب لي ، ثم بحثت عن نوع الغذاء والأدوية والفيتامينات المحللة عناصرها لتتناسب مع الأمعاء الدقيقة وغياب عمل المعدة. فطلبت من الولايات المتحدة الأمريكية الغذاء والأدوية والمضخة والأكياس الخاصة للتغذية عبر أنبوب الأمعاء الدقيقة، ودرست نسبة الغذاء والأدوية المناسبة لجسمي ومعدل سرعة تقبل أمعائي له لأستطيع تعيير المضخة بشكل مناسب لجسمي دون حدوث أي ضرر لأمعائي، بدأت بعمل تنظيف شهري لأمعائي نظرًا لعدم وجود عملية إخراج طبيعية لديّ.
وتقول: “بحثت عن حلول للحد من الخلع اليومي لمفاصل جسمي، فطلبت عدة أنواع من مثبتات ودعامات لأغلب مفاصلي، إضافة إلى خواتم طبية مثبتة لمفاصل الأصابع”.
وهكذا تعلمت كيف أتعامل مع مشاكلي القديمة إضافة إلى أي مشاكل واضطرابات جديدة في أجهزة الجسم قد تظهر فجأة بسبب هذه المتلازمة مثل: اضطرابات البنكرياس والمثانة والكلى والقلب وغيرها.
بعد وصولي إلى هذه المرحلة من الوعي، أحسست بالمسؤولية تجاه مجتمعي ووطني فأخذت عهدًا على نفسي أن أنشر الوعي عن هذه الامراض النادرة والأمراض غير المرئية وأساعد كل من يحتاج مني مساعدة بدعمهم ومساندتهم، فأنشأت صفحة توعوية على إنستجرام وفيسبوك وبدأت بنشر معلومات طبية موثقة علميًا، وتم اعتماد صفحتي مرجعا علميا في منظمة BMDE-Labs للبحوث، كما تم اعتمادي من منظمة علمية أمريكية.
وتختم صاحبة الإرادة والهمة الشابة التايه حديثها بالقول، أهيب بالجهات المختصة دعمي، والوقوف إلى جانبي وأتمنى وجودي بكلية الطب في الجامعة الأردنية لأكمل مسيرتي في المجال.
وبهذا الدعم والاهتمام سأكون قادرة على تأسيس قسم توعوي هو الأول من نوعه في الوطن العربي كمرجع مهم لدعم وتوعية ورفع مستوى جودة الحياة والتعايش لكل من يعاني متلازمات أهلرز دانلوس في كل الوطن العربي والعالم.
أسئلة وجهها جمهور إسراء لها في فيديو بث مباشر
أنتى مصابة بمرض شلل المعدة .. فماالذي تفعليه عندما تشتهي أي طعام؟
أقوم بشم رائحة الأكل وأتذوقه وأقوم ببصقه مرة أخرى وهذا لايحدث كثيرا لأنه يفتح الشهية طول اليوم .
كيف تستطيعين الاستحمام وانتى تحملين هذا الأنبوب؟
أستحم وأجلس يومين للراحة من شدة التعب.
كيف تنامين بالأنبوبة؟
أحاول النوم دون الضغط عليها.
ماهو سبب الطفح الجلدي؟
بسبب متلازمة نشاط الخلايا الصارية، وتسبب لي حروق داخلية من الدرجة الثالثة بسبب الحرارة المحتبسة في جسمي.
هل تشعرين بألم عند حمل الأنبوبة؟
طبعا أشعر بألم شديد ولكنى اعتدت عليه .
هل تستطيعين شرب المياه؟
لا أشرب المياه أبدا أحصل على كل احتياجاتي من الأنبوبة، ولو شعرت بجفاف أشرب ولكن أبصقها مرة أخرى.
مامعنى أن تشعري بخلع في المفاصل ؟
يحدث لي 30 – 40 مرة يوميا ووجعه شديد وهو معناه أن المفاصل تخرج من مكانها وأقوم بإعادة مفاصلي بنفسي ..
ثامن سؤال: بتفكري في الخلفة؟
هل تفكرين في الإنجاب ؟
لا لأن هذا يمثل خطورة عليا وعلى الأطفال .
هل الأنبوب سهل تركيبه وتغييره؟
تركيبه صعب بدون بنج لكن ببنج يكون اليومين بعد تركيبه ألم وعذاب فيتم تغييره كل 6 أشهر.
ماذا يعنى لك مرضك ؟
طريقة اختارها الله لكي أتميز بها وأتعب وأعاني وأتمنى من الله أن أعيش حياة طبيعية إن بعد العسر يسرا .